15. Kongress der Pflege
Dresden 2003
Aufklärungsgespräch vor allogener KMT-Patientenverfügung
Referent: OA PD Dr. Martin Bornhäuser,
Med. Klinik und Poliklinik I,
Universitätsklinikum Dresden
Die allogene Transplantation von Blutstammzellen eines verwandten oder unverwandten Spenders stellt für den Patienten ein sehr eingreifendes Therapieverfahren dar. Sehr früh im Aufklärungsprozess treten Patient, Angehörige und Arzt in das Spannungsfeld zwischen potentiell kurativem Ansatz und therapiebedingter Mortalität bzw. Morbidität ein. Um den Patienten in seiner Entscheidung zu entlasten bzw. zu unterstützen, ist es sicher ratsam, die Familienangehörigen sehr früh mit einzubeziehen, falls dies erwünscht ist. Hierdurch können Stress und Ängste vor Transplantation etwas besser auf mehrere Schultern verteilt werden. Art und Umfang der Aufklärung sollten sich nach der Vorinformation des Patienten und seiner Auffassungsgabe richten. In wissenschaftlichen Studien konnte gezeigt werden, dass 3 Gesprächstermine notwendig sind, damit ca. 85% der Patienten den Ablauf und das Komplikationsspektrum der allogenen Transplantation korrekt wiedergeben können. Leider kann in der Realität diese Frequenz aus Zeitgründen bzw. wegen der Entfernung zum Wohnort des Patienten nicht immer gewährleistet werden. Das schriftliche Informations-material und die Einverständniserklärung sollten zwar alle relevanten Punkte enthalten und den juristischen Ansprüchen genügen, jedoch sollte auch hier der Umfang und die gewählte Sprache dem Patienten angepasst werden. Da nach verschiedenen Umfragen eine stark unterschiedliche Wahrnehmung von Ängsten und psychologischem Stress zwischen Arzt und Patient besteht, sollte immer wieder versucht werden auch diese Problempunkte konkret anzusprechen und darüber zu diskutieren. In wieweit eine zusätzliche psychologische Begleitung erforderlich ist, muss individuell entschieden werden. Zusätzlich zur Aufklärung hilfreich sind Broschüren der Transplantationsstationen, einschlägige Literatur und Internetangebote (z. Bsp.: http://www.leukaemie-hilfe.de/). Immer wieder sollten neben medizinisch-technischen Aspekten auch individuelle Faktoren berücksichtigt werden. So könnten für jüngere Patienten v.a. Langzeitprognose, Spätfolgen und Möglichkeit von z. Bsp. Spermakryokonservierung relevant sein, für ältere Patienten hingegen die Frühmortalität, die Lebensqualität und das Angebot von alternativen Therapiemöglichkeiten. Dementsprechend sollte in Patienteninformationen auch Platz für Freitextformulierungen bestehen.
Immer wieder stellt das Sterben eine schwer zu thematisierendes Problem in der Aufklärungssituation dar. Dennoch sollten Arzt und Patient versuchen, dieses Thema nicht auszuklammern sondern konkret darauf einzugehen. In diesem Zusammenhang kann die Frage relevant werden: An welcher Komplikation kann man wann sterben? Wie wird das Leiden sein. Hier kann es hilfreich sein falsche Vorstellungen zu entkräften und damit Ängste abzubauen. Dennoch wird eine starke Emotionalität in dieser Aufklärungssituation nicht vermeidbar sein und ist sicher auch nicht unerwünscht. In diesem Zusammenhang kann man Patienten auf die Möglichkeit einer Patientenverfügung hinweisen. Sie macht Entscheidungen in Grenzsituationen für Ärzte, Pflegepersonal und Angehörige leichter. Entsprechende Broschüren, die zur Verfassung einer Patientenverfügung anleiten, erleichtern den Umgang mit diesem Thema. Die Patientenverfügung sollte wenn möglich handschriftliche Passagen enthalten, die eine Manipulation erschweren. Dennoch sind entsprechende Vordrucke auch im Internet zu beziehen (www.slaek.de). Sie sollte von einem beratenden Arzt oder einem Notar mit unterschrieben werden, die Gültigkeit muss ca. alle 2 Jahre per Unterschrift bestätigt werden. Die Patientenverfügung sollte an einem sicheren Ort aufbewahrt werden; dieser Ort kann einer zu benennenden Vertrauensperson bekannt sein. Diese Vertrauensperson kann in den Ausweispapieren vermerkt sein, ebenso sollte dort die Tatsache dass eine Patientenverfügung vorliegt zu erkennen sein.